我國罕見病患者約2000萬人,最常見的罕見病有哪些
1. 白化病是我國較為常見的罕見病之一?；颊邥霈F(xiàn)全身白色，包括頭發(fā)和眉毛。白化病患者對陽光特別敏感，通常避免直接暴露在陽光下，并且這種疾病具有一定的遺傳性。2. 脊髓性肌萎縮癥（SMA）對許多家庭來說是一個沉重的打擊。治療這種疾病可能需要數(shù)十萬的藥物費(fèi)用。我國約有2000萬罕見病患者
1、我國罕見病患者人數(shù)接近2000萬，相當(dāng)于一些歐洲國家全國人口的總和，但社會上對他們的了解卻非常有限。
2、罕見病其實(shí)并不“罕見”，雖然單種疾病的患者人數(shù)少，但目前已知的罕見病有近7000種，所以總?cè)藬?shù)龐大，瓷娃娃”（成骨不全癥）、“漸凍人”（ALS）都是大家偶爾會聽說的罕見病。
3、確診難、用藥難、藥費(fèi)高是他們面臨的最大困境，很多醫(yī)生不認(rèn)識罕見病，平均確診時間需要4-5年；即使確診了，也往往面臨“境外有藥、境內(nèi)無藥”的局面，且特效藥價(jià)格昂貴，普通家庭難以承擔(dān)。
4、近年來社會關(guān)注和支持力度正在加強(qiáng)，國家出臺了《第一批罕見病目錄》，醫(yī)保談判也將部分“天價(jià)藥”納入報(bào)銷范圍，不少公益組織也持續(xù)為患者發(fā)聲、提供幫助。
5、每一個小群體都不該被放棄，多一份了解，就多一份溫暖，推動藥物研發(fā)、完善醫(yī)保政策、給予患者尊重和支持，需要全社會共同的努力。
相關(guān)問題解答
1、咱們國家最常見的罕見病都有哪些啊？
我查了資料，像戈謝病、漸凍癥（ALS）、白化病、血友病這些都比較常見，還有“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“月亮孩子”（白化病）這些俗稱的病，雖然名字聽著特別，但其實(shí)屬于罕見病范疇，很多人可能聽過名字，但不太清楚具體是啥。
2、為啥罕見病總感覺很難治啊？
主要是因?yàn)檫@病太“罕見”了！患者少，藥廠研發(fā)新藥成本高，很多藥甚至被稱為“孤兒藥”，導(dǎo)致價(jià)格賊貴，再加上診斷難，很多醫(yī)生一輩子可能都沒見過幾例，容易誤診或者拖很久才確診，耽誤治療。
3、那得了罕見病有啥救助渠道嗎？
國家這幾年其實(shí)在推動罕見病保障，比如醫(yī)保目錄里已經(jīng)納入了一些罕見病藥物，還有些公益組織、病友群會提供支持，冰桶挑戰(zhàn)”那時候就讓漸凍癥出了圈，不過整體來說，救助體系還在完善中，得多渠道想辦法。
4、普通人能幫到罕見病患者嗎？
當(dāng)然能！比如多關(guān)注、轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)科普，減少誤解；參與公益捐款或者志愿者活動；甚至獻(xiàn)血、捐骨髓（造血干細(xì)胞）都可能幫到具體的人，關(guān)鍵是提高意識，讓更多人知道這些病的存在，別讓患者覺得孤立無援。
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